Grundet udbredelsen af fætter-/kusineægteskaber er der i det landlige Pakistan stor incidens af ellers sjældne arvelige sygdomme. Af denne årsag er befolkningen i disse områder af stor interesse for genetiske forskere, men grundet eksempelvis ordblindhed og manglende uddannelse er der udfordringer i at indhente informeret samtykke samt formidle til deltagerne hvad det er de siger ja til ved at deltage i forskningen.

I samarbejde med biobankforskere fra NIBGE foretog jeg interviews med 10 donorfamilier i Pakistan og undersøgte derigennem hvad der var vigtigt for dem når de giver samtykke til at deltage i genetisk forskning, og analyserede mine data i lyset af gældende etiske guidelines for genetisk og biobankforskning. På baggrund heraf fremsatte jeg alternative løsninger til standardmodellen for informeret samtykke, og illustrerede vigtigheden af at medregne lokale kulturelle forhold i vurderingen af beslutningsprocesser.

Læs mere om studiet i artiklen her og i min ph.d.-afhandling her.

På tværs af landets sygehuse er der stor forskel på hvilke patienter der tilbydes dyr myelomatosemedicin, og de behandlende læger er ofte rådvilde mht hvordan denne prioritering skal foretages. I samarbejde med Hæmatologisk Afdeling kortlagde og udredte jeg de forskelligartede etiske hensyn der kan ligge til grund i denne vurdering – fx lokale ressourcer, vurdering af livskvalitet – for at klæde læger og sygeplejersker på til at træffe beslutninger i denne kontekst.

Læs artikel om samarbejdet her.

Jeg var med til at forfatte rapporten ”Etik i Forebyggelse og Sundhedsfremme”, hvor jeg bidrog med redegørelser og analyser af en række etiske begreber der er relevante for forebyggelse og sundhedsfremme – fx stigmatisering, autonomi, retfærdighed – og hvordan de kan balanceres i sundhedssystemet.

Rapporten kan læses her.

Guidet fælleslæsning (GFL) er en metode udviklet til at facilitere læsning i grupper, og metoden fokuserer på litteraturoplevelsen som den udfolder sig. En uddannet læseguide faciliterer en session ved at læse højt og give plads til tilhørerernes refleksioner, i en kreativ udforskning af oplevelsen af at være menneske, set gennem litteraturens prisme. GFL har adskillige dokumenterede sundhedsfremmende effekter, bl.a. hos borgere ramt af stress, depression, demens, og andre lidelser. Der er derfor en stor sundhedsmæssig og politisk interesse i at dokumentere effekterne og implementeringen af indsatser for fælleslæsning på tværs af landet.

Jeg foretog en realistisk evaluering af GFL-indsatsen Sunde Læsefællesskaber for Udsatte Borgere. Jeg interviewede læseguides, fagforvaltningsmedarbejdere, ledere og frivilligkoordinatorer, for at skabe overblik over hvilke faktorer der skal i spil før at en indsats som SLUB får succes i kommunalt regi. Evalueringen mundede ud i en best practice-rapport samt flere oplæg for interessenter rundt om i landet.

Læs om indsatsen her.